De waarde van een mensenleven

2019-08-26T10:58:21+02:005 april 2016 |

Eculizumab is een weesgeneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van atypisch hemolytisch
uremisch syndroom (aHUS), een zeldzame nierziekte die zeer ernstige gevolgen kan hebben. De
kosten van dit medicijn kunnen oplopen tot een half miljoen per jaar per patient; mogelijk meerdere
jaren achtereen, zo niet levenslang. Daarmee wordt de referentiewaarde voor kosteneffectiviteit van
80.000 euro per Quality Adjusted Life Year (QALY), zoals die door het Zorginstituut wordt
gehanteerd, zwaar overschreden. Moet deze patienten die medicatie dan maar onthouden worden,
zoals onder meer in België het geval was?

Deze kwestie werd besproken tijdens een speciale sessie op de Nederlandse Nefrologiedagen, die
plaats vond op 22 maart. Pieter Wijnsma, directeur van de Academie voor Medisch Specialisten, en
Kioa Wijnsma, arts-onderzoeker kindernefrologie bij het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis,
(vader en dochter) gebruikten dit voorbeeld voor een bespreking van de morele en politieke vragen
die dit oproept. Is het acceptabel om de waarde van een mensenleven in euro’s uit te drukken? En zo
ja, hoeveel mag een mensenleven de samenleving dan kosten?

Greep op de stijgende zorgkosten
De kosten van de zorg stijgen al jaren harder dan het Bruto Nationaal Product. Het Centraal Plan
Bureau (CPB) becijferde dat we bij ongewijzigd beleid in 2040 meer dan 30% van ons nationale
inkomen uitgeven aan zorg. Dat wordt door velen onhoudbaar geacht. Een van de manieren om die
groei te beperken is het stellen van een norm voor wat een behandeling mag kosten in verhouding
tot de opbrengst. Die opbrengst wordt ook wel uitgedrukt in QALY’s. Een QALY is een levensjaar in
optimale gezondheid of meerdere levensjaren in een percentage van die volledige gezondheid.
Maar hoe meet je dat percentage? En wat mag een QALY dan kosten? Het eerste is gebaseerd op
vragenlijsten over de ervaren gezondheid per individu. Het tweede op enquetes onder de algemene
bevolking over wat men er voor over heeft, individueel en collectief. Het Zorginstituut concludeert
voorzichtig dat er nog “methodologische problemen” kleven aan het bepalen van een QALY. Maar
wat is het alternatief? Elke grens die gesteld wordt houdt een morele keuze in.

Positie kiezen als arts
Het bepalen van de waarde van een mensenleven past in een stroming in de ethiek (het utilitarisme),
die aansluit bij een economische manier van denken. Maar er is een aantal verschillende ethische
stromingen die vaak als onderling strijdig worden beschouwd. Hoe kies je als medisch specialist
positie in deze discussie? En op grond waarvan? De discussie kan niet alleen aan zorgbestuurders en
de politiek worden overgelaten. Maar het vereist wel, dat je je als arts verdiept in de politieke
achtergronden en in de verschillende manieren van denken over moraal.

Voor wie hier meer van wil weten
ONLINE Cursus Betaalbaarheid en kwaliteit van zorg
Cursus Ethiek van leven en zorgen